PSYCHOLOGUE - 50% - CENTRE DE REFERENCE MALADIE RARE - SITE GABRIEL MONTPIED

-          Permettre des accompagnements adaptés aux particularités des maladies rares, et notamment : o Des programmes d’éducation thérapeutique du patient et des familles o Des programmes de remédiation cognitive et entraînement aux habiletés sociales o Des stratégies de psychothérapie systémique, guidance parentale et suivi psychologique

de fratrie, - La mise en place : o De formations brèves, séminaires et journées scientifiques

o    De réunions de concertations pluridisciplinaires (rcp) en visio-conférence, avis d’expertise sur dossier, appui à la mise en œuvre d’un accompagnement prenant en compte les particularités de la maladie rare

-          La mise en place de protocoles de recherche pour le réseau Génopsy

L’équipe du Centre de Référence se compose de :

-          0,6 ETP Médical (0,4 ETP de Psychiatre, 0,2 ETP de Généticien - détachement génétique médicale) -   0,5 ETP Neuropsychologue

-          1 ETP Infirmière coordinatrice

-          0,2 ETP Secrétariat (détachement Service de Génétique médicale) - 0,1 ETP cadre de santé

L’ensemble de ces moyens mis en œuvre sont propres au Centre de Référence

FONCTIONS ET ACTIVITÉS
-          Évaluation et suivi 

Évaluer les fonctions cognitives et les capacités fonctionnelles des patients reçus dans le cadre du centre Référent.

    Confronter et mettre en complémentarité l’évaluation neuropsychologique avec les évaluations de l’équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière) dans une étroite collaboration.

 Participer aux différentes réunions : soignantes, cliniques, de synthèses, institutionnelles. 

Collaborer à l’écriture du bilan global réalisé pour chaque patient.

Ébaucher un plan d’aide avec le patient en tenant compte de ses capacités, demandes et en accord avec le bilan de l’équipe.   Proposer des orientations vers d’autres professionnels ou institutions

- Stratégies innovantes et recherche

Participer à l’élaboration d’outils de stratégies innovantes (éducation thérapeutique, remédiation cognitive)

  Prendre en charge de manière individuelle ou collective des patients dans le cadre des stratégies innovantes

 Participer aux travaux de recherche

Participer aux formations et congrès permettant le maintien et la mise à jour de son propre niveau de compétences